Vittoria

Nome: Vittoria

Età: 16

Diagnosi: Sindrome di Mowat-Wilson

Quadro funzionale:Vittoria, affetta da Sindrome di Mowat-Wilson, è una ragazza con  bisogni comunicativi complessi derivati da una forte compromissione del linguaggio verbale. Le sue modalità naturali di comunicazione sono: alcuni vocalizzi e parole semplici come ad esempio “mamma”, “papà”, “nonno”, “nonna”, “Bebè” (il cane); espressioni facciali; movimento della testa per “si/no”; segnali gestuali idiosincratici (movimento di imitazione della cavalcata per “cavallo”, imitazione del volate per “macchina” etc.). Vittoria comprende frasi e domande semplici anche se talvolta la risposta è più coerente al suo reale desiderio che alla domanda. Le sue capacità cognitive sono fortemente influenzate dalla motivazione. Ha una buona indicazione, coerente alle sue esigenze comunicative. Vittoria vive all’interno di un ambiente affettivo gioviale e sereno. Si sono presentate molte difficoltà in altri contesti come a scuola e nei centri riabilitativi del territorio, nel supportarla a livello comunicativo e nella partecipazione alla vita quotidiana.

Esigenze specifiche: Vittoria ha bisogno di fare le proprie scelte e richieste all’interno del contesto famigliare, scolastico e terapeutico, raccontare le esperienze vissute, esprimere le emozioni. Attualmente sta iniziando a sperimentarsi come comunicatrice attiva in contesti non abituali (es. bar, spiaggia).

Come si è arrivati alla soluzione ausilio

A 6 anni Vittoria ha iniziato un percorso riabilitativo seguendo il metodo DOMAN, che ha notevolmente migliorato le sue capacità cognitive e psicomotorie. A 12 anni ha intrapreso un percorso di CAA attraverso l’utilizzo di supporti comunicativi cartacei simbolici (tabelle di comunicazione, inbook, tabelle a tema, agende ed etichettatura ambientale). Per quanto le fossero utili questi strumenti per la comunicazione, era quasi impossibile esportarlo al di fuori del contesto famigliare ed era fortemente limitativo per lo sviluppo di funzioni comunicative più complesse. In quel periodo Vittoria si limitava ad indicare un solo simbolo alla volta. A Giugno 2016 grazie all’intervento coordinato del team CAA del UOC di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’IRCCS G. Gaslini di Genova e del logopedista privato di Vittoria, il progetto di comunicazione è stato sviluppato e implementato, con l’obiettivo di darle uno strumento che le permettesse di esportare le proprie competenze al di fuori del contesto famigliare e di sviluppare altre e nuove competenze.

Soluzione adottata

È stato prescritto un Helpitablet con Grid 3, con il sistema simbolico WLS già conosciuto da Vittoria, con accesso diretto (touchscreen), che viene costantemente implementato dalla mamma e dal logopedista, seguendo le necessità e le competenze di Vittoria.
Dalla prescrizione dell’ausilio in poi fino ad oggi, oltre al lavoro di implementazione facilitato dall\’immediatezza di programmazione del nuovo strumento, la gran parte del lavoro di Vittoria, della mamma, del logopedista è stata concentrata nell\’individuare e fornire nuove e diverse opportunità comunicative, in ambienti diversi, in modo che Vittoria insieme al suo nuovo strumento, potesse sperimentarsi come comunicatrice attiva, sfruttando al massimo tutte le proprie potenzialità.

Impatto ausilio adottato rispetto alla qualità della vita

Vittoria è una ragazza felice, che nonostante le difficoltà legate alla propria sindrome, cerca di vivere appieno la propria vita insieme alle persone a lei più vicine. L’accettazione da parte dell’ambiente di uno strumento di comunicazione high-tech con uscita in voce è notevolmente aumentata rispetto al sistema cartaceo e le permette di sperimentarsi come comunicatrice attiva in nuovi e differenti contesti. Questo le ha permesso, oltre allo sviluppo di nuove competenze comunicative come il racconto e la costruzione di pensieri con più significanti (utilizza diversi simboli alla volta), di costruirsi un’immagine di sé come di una persona che può interagire all’interno dei diversi contesti, nonostante alcune difficoltà. Il tablet di Vittoria è diventata la sua voce ma è l’ambiente che ha imparato sempre più ad ascoltare questa voce.